Jullie hebben de naam Cerebrale Parese (CP) misschien wel al voorbij zien komen. Al ruim 32 jaar hebben de CP en ik al een relatie met elkaar. We kunnen elkaar soms niet uitstaan, maar we hebben het goed samen over het algemeen. Wat is cerebrale parese? Het is mijn beperking.
Cerebrale parese is een houdings- en bewegingsstoornis als gevolg van een hersenbeschadiging die plaats vond voor de eerste verjaardag van het kind. Oorzaken van cerebrale parese kunnen zijn:
- een aanlegstoornis tijdens de zwangerschap,
- ziekte of alcohol/medicijn/drugsgebruik bij de moeder tijdens de zwangerschap,
- zuurstoftekort, infectie of hersenbloeding tijdens de geboorte,
- epilepsie, hersenvliesontsteking, hersenbloeding of een ongeluk na de geboorte,
- de belangrijkste oorzaak is vroeggeboorte in combinatie met een laag geboortegewicht.
Wanneer iemand een hersenbeschadiging oploopt na het eerste levensjaar heeft hij of zij een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH).
Verschillende soorten
Er zijn verschillende soorten CP, het is namelijk bij niemand hetzelfde, want iedereen heeft een andere hersenbeschadiging (zie afbeelding):
- spastische cerebrale parese, de spieren voelen stijf en strak aan, deze vorm komt het vaakste voor,
- dyskinetische cerebrale parese, hierbij maken de spieren onwillekeurige bewegingen, deze vorm komt minder vaak voor, maar dit beeld hebben mensen wel vaak wanneer je iemand vraagt wat CP inhoudt,
- atactische cerebrale parese, hierbij maken de spieren schokkerige bewegingen, de vorm komt ook minder vaak voor,
Cerebrale parese onderscheidt zich ook in:
- unilaterale cerebrale parese: aan een kant van het lichaam, meestal is dit een arm en een been en soms aan een been of een arm. Vroeger werd deze vorm hemiplegie of hemiparese genoemd.
- bilaterale cerebrale parese: aan beide kanten van het lichaam, aan beide benen, aan beide armen of aan beide armen en benen. Vroeger ook wel bekend als diplegie of tetraplegie.
En dan heb je nog de verschillende niveau’s:
Deze worden geclassificeerd volgens het Grof Motorisch Functionerings Classificatie Systeem (GMFCS). Hiermee wordt gekeken naar de grof motorische functionele mogelijkheden van iemand om zich te verplaatsen. Het gaat van 1 tot en met 5, waarbij 1, het minst aangedaan is en 5 het meest aangedaan is.
Andere aandoeningen en gevolgen van CP
Cerebrale Parese wordt vaak gecombineerd met andere aandoeningen als, epilepsie, hydrocephalus (waterhoofd), slechtziendheid, autisme, etc.
Ook kun je andere aandoeningen krijgen als gewrichtsaandoeningen, vergroeiingen, als gevolg van cerebrale parese. Naar mate je ouder wordt met CP, komen er vaak andere klachten doordat de spieren anders belast worden. Zo kunnen spieren eerder slijten, je kunt hierbij denken aan een versleten heup, of rugklachten bijvoorbeeld.
Behandeling:
Cerebrale parese is niet te genezen, maar wel te behandelen door middel van medicijnen en therapie. Ook kun je gebruik maken van verzorging en hulpmiddelen als dat nodig is.
Mijn Cerebrale Parese
Ik heb spastische unilaterale cerebrale parese rechts, GMFCS 1. Of te wel, ik ben spastisch aan de rechterkant van mijn lichaam. Het is bij mij zo, dat ik met een aantal hulpmiddelen en een beetje hulp, heel goed zelfstandig leven.
Ik heb het gekregen doordat ik 3 maanden te vroeg ben geboren. Tijdens de zwangerschap, kreeg ik zuurstofgebrek en toen moest ik geboren worden. Daarnaast had ik ook vocht in mijn hersenen zitten, daarvoor kreeg ik een drain, een soort pompje met een slangetje eraan in mijn hoofd, hiermee valt heel goed te leven, ik merk er bijna niks van.
Mijn relatie met de cerebrale parese:
Ik heb het nou eenmaal en dat is niet erg, ik weet tenslotte niet beter. Wel loop ik regelmatig tegen dingen aan, waar ik dan mee om moet leren gaan. Ik vind het altijd lastig wanneer mensen mij vragen wat ik wel en niet kan, ik loop slechter, mijn evenwicht is wat slechter, Ik ben sneller moe, snijden kan ik niet goed, maar ik kan wel goed leren, ik ben zelfstandig, en ik kan lekker koken en verder weet ik het eigenlijk niet zo goed. Dat klinkt raar, maar het is voor mij zo normaal dat ik er niet echt bij stil sta, wat ik wel en niet kan.
Hulpmiddelen:
Om goed te kunnen functioneren, krijg ik 2 keer in de week fysiotherapie om de spieren soepel te houden, de spieren sterk te houden en om mijn conditie goed te houden. Daarnaast loop ik met een beenspalk en heb ik een spalk om mijn rechter arm. Ook maak ik gebruik van een driewielfiets met trapondersteuning en heb ik een traplift in huis.
Ik heb wat kleine hulpmiddelen zoals aangepast bestek, antislipmatjes in de keuken en ik heb een douchezitje met beugel in de badkamer.
En ik heb wat “gewone “dingen die mij enorm helpen, zoals een vaatwasser en een keukenmachine, waardoor ik toch meer dingen zelf kan.
Momenteel gaat het goed met mij, alleen ben ik er nu achter dat ik bepaalde dingen op het vlak van plannen en organiseren, maar moeilijk kan als gevolg van de CP. Dat is lastig en frustrerend, maar ook hierbij zal ik mijn weg wel weer vinden. (met hulp van de revalidatie).
Ik heb wel gemerkt dat ik, naar mate ik ouder word, sneller moe ben, dingen minder lang kan volhouden, zoals (trap)lopen en ik sneller last krijg van bijvoorbeeld mijn rug of heupen. Gelukkig kan dit goed worden behandeld door middel van fysiotherapie.
Voor de rest gaat het erg goed. Ik heb een positieve instelling, en inmiddels geleerd om goed om te gaan met mijn beperking, waardoor ik heel goed zelfstandig kan leven.
“Cerebral palsy presents itself differently in every person and leads to a whole spectrum of capabilities.”- Jessica Coles
Bronnen: Sint Maartenskliniek en Bosk.
Ik zat een beetje op je blog te bladeren en kwam bij toeval dit artikel tegen. Ik had nog helemaal niet door dat je CP had. Na je verhaal te hebben gelezen vind ik eigenlijk alleen maar dat je er heel knap mee omgaat. Volgens mij denk je in kunnen en niet in niet kunnen. Succes trouwens met je revalidatie!
Dankjewel! Ik draag het inderdaad niet altijd uit, bewust, omdat mijn leven niet alleen maar om CP draait.
Hoi, ik zag een bericht van jou bij Saskia van Twinkelbella en wilde op je site kijken. Ik heb echt respect voor jou, hoe jij met je leven omgaat. Het ouderschap is mooi maar er komt veel bij kijken en als je een beperking hebt, is het nog lastiger. Mijn dochter is twee maanden te vroeg geboren, ze heeft daardoor een moeilijke start gehad. Sommige mensen beseffen niet hoeveel gevolgen een vroeggeboorte kan hebben. Mooie site Rosita. Veel geluk samen!
Dankjewel Vanessa. Je lieve bericht, bezorgt mij een grote lach op mijn gezicht! 😀
Een vroeggeboorte kan inderdaad flinke gevolgen hebben en dan heb ik het geluk, nog te leven en een zelfstandig leven te leven. Hopelijk is alles goedgekomen met je dochtertje ondanks de moeilijke start.
Goh ik had echt geen idee dat je dit hebt. Wat knap ook dat je hier zo open over bent! Ik kende de naam wel, maar ik wist niet meer zo goed wat het precies inhield, dus ik vond het erg leerzaam om dit te lezen. Mijn eerste studiekeuze was Ergotherapie dus ik blijf toch altijd een beetje hiermee verbonden, hihi. Bewonderenswaardig hoe je in het leven staat en hoe je dingen aanpakt, ik denk dat veel mensen daar nog van kunnen leren! 🙂
Bedankt voor je compliment! Dat is ook een van de dingen die ik probeer te bereiken met bloggen.
hoi Rosita ,
Ik heb je blog nu net ontdekt via vlasleeuwebekje -blog en ik vind dat u er ravissant uit ziet hoor!
En enkele jaren geleden had ik een collega (man) die ook hetzelfde was overkomen als u (denk ik) hij was als ongeboren
zonder letsel maar bij de bevalling heeft hij te lang géén of onvoldoende zuurstof gehad en ik dacht dat het ook zijn linker kant was ,en echt het was heel mooie mens en een goede en fijne collega en ik had heel veel bewondering hoe hij en zijn vrouw een mooi en warm gezin hadden een eigen huis en twee auto’s en allebei full-time werk , zij hadden als koppel wel veel gepraat en beslist dat bij de geboorte van hun kinderen er zeker géén kans mocht zijn op zo’n letsel en ze hebben geëist dat beide bevalling met een keizersnede ging zijn ! Ze hebben twee prachtige en gezonde kids een konings-wens , jammer genoeg heb ik heel vaak gezien en gemerkt en gehoord ; dat er bij hem D. veel vooroordelen waren bij het kaderpersoneel en chefs en dat vaak het gras onder zijn voeten werd weggemaaid en dat ze hem op allerlei manieren probeerde op “zijn plek te wijzen ,daar en niet hoger ventje , jij bent gehandicapt” hij heeft geslikt en een vuist in zijn zak gemaakt , zo jammer voor hem ,hij is een erg fijne mens een goed mens met het hart op de juiste plaats maar hij bleef vechten zat in de vakbond en zijn kinderen blinken uit in sport en doen het goed op school en ik denk dat hij daar zich wel aan optrekt , dat zijn kinderen ”normaal” zijn en niet moeten doorstaan wat hij heeft doorstaan omdat een arts niet besliste om een keizersnede te doen ! D. laat je niet doen je was een fijne collega….
Hoi Jezebelle, Bedankt voor je reactie. Ik heb je reactie aangepast, zoals je vroeg. Het klinkt als een heftig verhaal. Ik hoop dat hij inmiddels wel een fijne baan heeft, waar hij wordt geaccepteerd zoals hij is. Goed om te horen dat zijn kinderen gezond zijn geboren.
Ik vind het heel knap dat je zo positief in het leven staat! Mij lukt dat echter niet altijd.
Ik kan weinig mensen vinden die ‘in hetzelfde schuitje’ zitten als ik. Ik heb CP vanaf de geboorte en ben slechtziend.
Het was fijn dit te lezen, heb me geabonneerd op je blog 🙂
Dankjewel Tessa! Het is ook niet altijd even makkelijk om positief in het leven staan. Leuk dat je je hebt geabonneerd. Dankjewel! ❤
Hallo Rosita,
In één woord wat ben jij DAPPER!
Ik ben verpleegkundige. Ik vroeg mij af of ik je een mailtje mag sturen?
Dankjewel! Ja natuurlijk mag dat. Je kunt een mailtje sturen naar rosita@rulesbyrosita.nl.