7 Dingen die je nog niet wist over Cerebrale Parese

I have Cerebral Palsy, but I’m still very confident. If you want to stare at me because I walk like a cute penguin, go ahead.

Een hele tijd geleden schreef ik een blog over mijn beperking cerebrale parese. Inmiddels heb ik gerevalideerd. Tijdens mijn revalidatie kwamen de aspecten aanbod die niet zichtbaar zijn. Daarom vond ik het tijd voor een aanvulling op mijn bericht door een lijstje te maken met dingen die nog niet bekend zijn over cerebrale parese.

Ik ben geen dokter, maar een deel van de dingen die ik hieronder beschrijf zijn erg herkenbaar voor mij en door het neuropsychologisch onderzoek, weet ik dat het bij mij door de CP komt. De informatie in dit bericht, komt deels van het internet en is voor een deel mijn eigen ervaring. Het zijn geen kenmerken die alleen bij CP voorkomen, ook bij andere beperkingen of als je geen beperking hebt, kan dit voorkomen.

1. Onzichtbare gevolgen

Wanneer we het hebben over cerebrale parese, wordt meestal alleen gesproken over de fysieke gevolgen van cp, maar cp heeft ook onzichtbare gevolgen. Symptomen die je dus niet kunt zien, maar die je wel kunt merken. Dit heeft te maken met de plaats en de ernst van de beschadiging in de hersenen. Ik ben er bijvoorbeeld achtergekomen dat de informatieverwerking in mijn hersenen erg traag is. Mijn intelligentie is normaal maar omdat de informatieverwerking zo traag is, kan ik het werk waarvoor ik leerde niet uitvoeren. Ik ben daarom ook erg langzaam. En is om deze reden mijn intelligentie niet in een een gemiddelde uit te drukken omdat het dan niet meer klopt. Maar het kan ook zo zijn dat er sprake is van een andere intelligentie. Leerproblemen kunnen ook voorkomen, maar ook problemen met plannen en organiseren.

Andere gevolgen van een trage informatieverwerking zijn dat mensen met cerebrale parese sneller overprikkeld zijn doordat prikkels minder snel verwerkt worden en dat men sneller schrikt van harde geluiden en andere dingen die onverwacht gebeuren. Voorbeelden hiervan zijn knallend vuurwerk en toeterende auto’s op straat. Als gevolg van schrikreacties kun je dan weer sneller last hebben van spasmen of pijnklachten.

2. Gedragsproblemen

Dit kenmerk is verwant aan het vorige punt omdat dit ook niet zichtbaar is. Wanneer je CP hebt kun je bepaalde gedragsproblemen hebben. Je kunt moeite hebben met sociale vaardigheden, Woedeaanvallen hebben, dat je bijvoorbeeld plotseling heel erg boos kan worden. Dit komt bijvoorbeeld vaak voor als je moeite hebt met het onder controle houden van je emoties. Emotieregulatie heet dat. Voor dit laatste kun je cognitieve gedragstherapie volgen bij een psycholoog.

3. Cerebrale Parese is geen ziekte

CP is geen ziekte, maar een beperking. Dit is vrij bekend, maar toch hoor ik nog regelmatig mensen om mij heen die spreken over CP als ziekte. Je hoeft namelijk niet ziek te te zijn als je een beperking hebt en andersom: iemand met een chronische ziekte hoeft niet perse beperkt te zijn in zijn doen of laten. De grens tussen een ziekte en een beperking licht dicht bij elkaar. Wel kan het natuurlijk zijn dat je naast je beperking nog andere beperkingen of een of meerdere ziektes hebt.

4. CP is niet progressief

Cerebrale Parese is niet progressief. CP verandert niet. De beschadiging in hersenen blijft hetzelfde en verandert niet naar mate je ouder wordt. Wel is het zo dat je er meer last van kunt krijgen omdat het lichaam anders wordt belast en anders slijt. Bij iedereen slijt het lichaam naarmate hij of zij ouder wordt. Maar bij iemand met CP of een andere beperking of ziekte gebeurt dit sneller. Het lichaam is gevoeliger. Dit heeft als resultaat dat men meer pijnklachten heeft, soms zelfs chronisch. Het lijkt dan alsof de CP dus erger wordt. Naar mijn mening is er trouwens nog maar erg weinig bekend over ouder worden met CP. De Bosk doet hier wel onderzoek naar.

5. CP een grote energieslurper

Een gevolg van CP en andere beperkingen en (chronische) ziektes is dat de energie beperkt is en dat het wisselt. De ene dag kan ik veel meer dan de andere. Bijvoorbeeld: De ene dag kan ik gerust de hele dag er op uit, terwijl ik de andere dag zo moe ben, dat ik het liefste de hele dag voor de tv hang. Vaak na een hele drukke dag moet de volgende dagen echt bijkomen van die ene dag. De ene keer lukt me het bijvoorbeeld dan wel om een nieuwe pot sperziebonen te openen en de andere keer niet, dan heb ik daarvoor net niet genoeg kracht en energie daarvoor. Wanneer men aan mij vraagt hoe veel ik kan lopen, vind ik dat heel moeilijk om te beantwoorden. Want het ligt niet aan de afstand, maar meer aan de energie en belastbaarheid van mijn lichaam op dat moment. En vaak ben ik toch wel geneigd om over mijn grenzen te gaan, als ik echt iets moet doen.

Meet linkerbeen. Ze moest vandaag heel hard werken omdat mn rechterbeen te lui was. Nu is ze te gespannen om te slapen en ik ook. #ditisCP ? pic.twitter.com/stBnJKxu4z

— Rosita (@rulesbyrosita) 13 juni 2017

6. Ook de andere lichaamsdelen hebben last van CP

Ik heb een halfzijdige CP. De linkerhelft van mijn lichaam is niet beperkt. Toch wordt deze kant behandeld tijdens de fysiotherapie. Mijn linkerarm en been moeten namelijk veel harder werken omdat mijn rechterarm en been minder goed worden aangestuurd door de hersenen. Zo heb ik regelmatig last van krampen en pijn in mijn linkerbeen. Op zo’n moment is dat been flink overbelast en uit zich dat in kramp. Ook draag ik een steunzool in mijn linkerschoen voor extra ondersteuning.

7. Cerebrale Parese is bij iedereen anders

Cerebrale Parese is bij iedereen anders. De een zit in een rolstoel en heeft de 24 uur per dag zorg nodig en de ander kan zelfstandig leven en daar zie je (bijna) niks aan. Dat wil niet zeggen dat het dan minder erg is. Waar de een kan lopen heeft hij of zij misschien wel veel moeite om zijn of haar leven zelfstandig te leven en te organiseren. Waar de ander in een rolstoel misschien geen moeite mee heeft. Het is dan ook iet met elkaar te vergelijken. Ik vind sowieso niet dat je beperkingen en ziektes met elkaar kunt vergelijken.

Ik hoop je hiermee nog meer verteld te hebben over cerebrale parese. Mocht je vragen hebben over CP, dan kun je hiermee terecht bij de BOSK, bij je revalidatiearts of huisarts.

Bronnen:

Cerebral Palsy Facts and Statistics,

Hersenletsel-uitleg.nl,

The Mighty.com,

Cerebral Palsy and Behavioral Disorders,

Love That Max.com

Bosk

28 gedachten over “7 Dingen die je nog niet wist over Cerebrale Parese”

Goedemorgen.

Ja .klopt maar niet altyd .vlug boos word.
Door b.v 1 maand menstruatie te veel bloed worden.
Toen ik was vaak probleem menstruatie gehad. Ik moet naar huisarts gesprek. Hij zei.beter lichtDe pil nemen.
Merkt ik heb geen last gehad.
Maar toen ik was 40 jaar vroeg al overgang word.ik was vlug mopperen en vlug moe enz.
Ik voel ouder worden steeds wel rustig en veel vlug pijn mijn lichaam.
Ik ben vaak grenzen gedaan. Af en toe niet makkelijk .

Ja ja goede luisteren mijn lichaam. En ook naar huisarts toe. Want toen ik ben niet vaak naar dokter toe.hihi