Rosita in het groen vanwege wereld cerebrale parese dag voordelen beperking binnen executieve functies

Ik heb een drain, wat is het? En waarom heb ik het?

Categorieen:Persoonlijk

52 reacties

Op mijn blog is mijn drain, regelmatig ter sprake gekomen, alleen heb ik er nooit een aparte blog aan gewijd. Bij deze dus. Normaal merk ik er bijna niks van, maar de laatste tijd heb ik er best veel pijn aan.

Wat is een drain?

In de medische wereld is een een drain een slangetje, dat het teveel aan vocht in het lichaam afvoert. Dit kan een tijdelijke drain zijn, die men na een operatie krijgt om het vocht van de wond afvoert.

Mijn drain heb ik altijd. Dit heb ik naast mijn CP. Officieel het het een VP-drain Hij zit onder de huid aan de linkerkant van de lichaam en loopt van mijn hoofd naar mijn buik. In mijn hoofd zit een pompje met een slangetje eraan, die naar mijn buik loopt. Hij zorgt ervoor dat het vocht in de hersenen wordt afgevoerd naar mijn buik. Je ziet hem bijna niet zitten, alleen in mijn nek als je erop let, wat het lijkt op een dikke ader. Wat ik wel apart vind is dat er een kleine onderbreking zit ter hoogte van het sleutelbeen. Maar blijkbaar is dat voor mij geen probleem en werkt ie ondanks het breukje.

Als er te veel vocht in de hersenen zit, drukt het vocht op de hersenen en kan dit zorgen voor een waterhoofd. De drain zorgt dus voor de afvoer van het vocht.

Ik heb de drain gekregen toen ik een baby was omdat het vocht in mijn hersenen niet werd afgevoerd. Bij de meeste mensen gebeurt dit automatisch, maar bij mij dus niet.

Omdat je als kind groeit, zat de drain opgerold in mijn buik, zodat hij kon meegroeien, naar mate ik groter werd. Hoe dit precies zit, weet ik niet.

Mijn drain
Hier zie je een stukje van de drain lopen. Hij valt bijna niet op en meestal zit mijn haar ervoor.

Operaties aan de drain

Ik ben een aantal keer geopereerd aan de drain. Dit wordt gedaan door een neurochirurg. Natuurlijk als baby toen hij werd ingebracht, later toen ik 7 jaar was en toen ik net 18 was. Van deze operatie staat me nog het meeste bij. Deze operatie was midden in de nacht nadat ik was flauw gevallen tijdens mijn bijbaantje achter de kassa in een supermarkt. Ik had al een tijdje last van hoofdpijn en uiteindelijk bleek dat dus de drain te zijn.

Vroeger kwam ik voor controle voor de drain in het AMC in Amsterdam, tegenwoordig kom ik in het RadboudUMC in Nijmegen, waar ook mijn zoon is geboren. Om te kijken of de drain nog goed werkt, wordt er naar de klachten die je hebt gekeken en worden er eventueel röntgenfoto’s en een CT scan of een MRI scan van de drain gemaakt. Soms wordt er ook een punctie in de rug gemaakt. Dit doen ze omdat ze aan het vocht in het ruggenmerg kunnen zien of er te veel vocht in hersenen zit. Hoe dit precies werkt, weet ik niet, maar ik ben dan ook geen dokter.

Als er iets mis is…

Als er iets mis is met de drain, krijg ik last van hoofdpijn, word ik misselijk, gaan mijn ogen draaien en word ik suf. Dan moet ik (met spoed) naar het ziekenhuis. Ik heb voor noodgevallen daarom ook altijd mijn medische gegevens in mijn telefoon staan.

Omdat hoofdpijn een van de symptomen is, vind ik het vaak lastig om te bepalen of het door de drain komt. Vroeger vond ik dat best eng, maar tegenwoordig, ga ik alleen naar de dokter als ik echt flinke hoofdpijn heb, zoals nu.

Hoofdpijn

De laatste tijd ben ik flink aan het kwakkelen met mijn gezondheid. Ik ben naar de huisarts geweest en heb bloed laten prikken. Nu blijkt dat ik een tekort aan ijzer heb. Ik heb ijzertabletten gekregen, deze moet ik de komende 3 maanden blijven slikken. Verder heb ik een verwijzing gekregen voor het ziekenhuis. Ik ben benieuwd of het nu beter zal gaan en wat de dokter in het ziekenhuis zegt.

Bron: RadboudUMC

Disclaimer: Dit artikel is geschreven vanuit mijn eigen ervaring en bevat geen medische informatie. Mijn ervaring is geen garantie dat iemand in een soortgelijke situatie ook dezelfde symptomen en/of klachten heeft. Zie voor meer informatie de uitgebreide disclaimer.

Update 14 mei 2023:

Beste mensen, sinds ik deze blog heb geplaatst, zijn er veel reacties op gekomen. Het wordt voor mij te veel om alle reacties bij te houden, daarom sluit ik de reacties op deze blog. Mocht je je ervaringen willen delen met anderen, dan kan dat in de Facebookgroep Hydrocephalus Netwerk van SBH Nederland.

52 gedachten over “Ik heb een drain, wat is het? En waarom heb ik het?”

  1. Hallo
    Ik was al eindje aan het zoeken naar een persoon die ook hydrocephalie heeft. Ik heb een drain (voor hydrocephalie) sinds ik 8 jaar was. Al 12 revisies gehad. 2 jaar geleden complicaties door operaties, waardoor nu chronische hoofdpijn. Jij hebt nu dus ook veel last van hoofdpijn? Wat gaan ze nu nog eraan doen? Wil je samen wat communiceren? Groetjes Daphne

    • Hoi Daphne, wat een hoop revisies zeg! En wat naar dat je nu chronische hoofdpijn hebt. Ik had eind vorig jaar, toen ik deze blog schreef, inderdaad heel veel hoofdpijn omdat het niet duidelijk was waar de hoofdpijn vandaan kwam is er een MRI scan gemaakt. Daar was niks op te zien. Ik heb bloed laten prikken en daaruit bleek dat ik een flink ijzergebrek had. Dit bleek de oorzaak te zijn van de hoofdpijn. Dat is nu gelukkig over.

    • Hoi! Ik ben ook al een tijd op zoek naar iemand met dezelfde soort drain. Kreeg de mijne toen ik 13 was. Heb er vaak pijn aan in mijn schouder, kan hem dan echt helemaal voelen lopen. Vind het zo jammer dat er geen groep voor ervaringsdeskundigen is om advies te delen/vragen.

        • Wat mooi om te lezen dat er méér mensen met een vp drain zijn, de mijne is 14 dagen geleden geplaatst, ik liep al jaren( denk wel 15 jaar) met klachten rond. Toen vorig jaar uit de MRI scan het verlossende antwoord kwam. Mijn hersenvocht kon niet weg ivm blokkering. Dit is dus opgelost met deze vp drain. Echter heb ik erg veel last ervan als ik diep inademen, voel ik net alsof er een rib is gekneusd. Zijn er meer mensen die deze klacht herkennen? Zou erg graag in gesprek komen met lotgenoten.
          M.v.g. Arthur.

    • Hoi Daphne. Ook ik heb al vele revisies gehad. Helaas werken de drains niet heel lang bij mij. Maar die chronische hoofdpijn…. is bij jou ook wel eens gecontroleerd of je drain niet te snel werkt? Ik heb dat namelijk 6 jaar geleden gehad. Ook continue hoofdpijn. Niet heel hevig maar onprettig en herkenbaar voor mij als kapotte drain hoofdpijn. Na verschillende onderzoeken is er toch voor een nieuwe drain gekozen en de hoofdpijn was weer weg. Tis allicht iets om aan te kaarten bij de artsen. Hoop dat t inmiddels beter gaat.
      Gr. Diana

  2. Hallo allemaal ..
    Mijn dochter van 14 jaar heeft ook een drain ..maar mijn dochter kan niet vertellen als ze klachten krijg zij heeft Spina bifida dus dan wordt het allemaal een beetje moeilijker .

  3. Hier ook iemand die al sinds geboorte een VP drain heeft na hydrocephalie. Nu 32 jaar later (zo lang loop ik er al mee ;)) merk ik dat ik steeds meer hoofdpijn klachten krijg, kan niks over gevonden worden en ik merk dat het lastig is om gelijk gestemde te vinden of informatie te vinden op internet. Drain doet altijd wat hij moet doen, dat maakt het lastig.

    Ga toch ook maar eens het ijzer verhaal bekijken. Thanks voor je verhaal!

    • Komt en gaat in fases, lastige is dat de aanvallen zo heftig zijn dat ik vaak dan de hele dag uitgeschakeld ben, weet niet of dat bij jullie ook zo is? Vaak ook pijn achter de ogen, net alsof de druk niet klopt, terwijl hij w zou moeten kloppen.

      Vervelend met werk en privé etc, er vallen toch dagen weg.

      Het is inderdaad zoals vaker geschreven lastig om gelijk gestemde te vinden die al langer met een VP drain lopen, daarom is het soms moeilijk bedenken of iets nou ernstig is of dat het er bij hoort.

      • Hoi Boy. Ik heb mijn drain al 42 jaar. In die 42 heb ik steeds meer ervaring met de soorten hoofdpijn gekregen. 6 jaar geleden was er bij mij ook de sluimerende soms hevige hoofdpijn. Met ook die bekende druk achter de ogen. De artsen zagen op de scan dat mij hersenkamers niet groter waren dus drain zou goed zijn werk moeten doen. Nadat ik zeer eigenwijs bleef zeuren en zelf op onderzoek ging bleek dat mijn drain te snel werkte. Nadat ze uit eindelijk n nieuwe drain geplaatst hebben was de pijn weg. Dit zal vast niet voor iedereen t zelfde zijn. Maar aankaarten kan altijd. Ik heb ondertussen wel door dat de symptomen die ze leren uit de boeken niet altijd kloppen. Hoop dat ze voor jou ook als nog wat kunnen doen. Gr. Diana

  4. Hallo Rosita,

    Allereerst wil ik graag zeggen dat ik heel blij ben dat je dit deelt. Ik vind altijd zo weinig over mensen met een drain zoals ik. Ik heb pas sinds een paar jaar een drain en ben wat dat betreft nog erg zoekende. Ik vroeg me af of jij soms ook lichte pijn had op de plek op je hoofd waar het pompje zit? Dat het een beetje gevoelig is en als ik bijvoorbeeld op mijn zij lig, dat ook niet prettig voelt.

    Groetjes,
    Wies

    • Hoi Wies, Dankjewel voor je reactie. Altijd fijn om te lezen dat mensen er iets aan hebben. Die gevoeligheid herken ik wel inderdaad en soms ligt het inderdaad niet prettig op je zij, maar echt pijn doet het niet, alleen als ik hoofdpijn heb, dan wel. En al ik mijn hoofd stoot, doet het extra pijn omdat het een gevoelige plek is.

    • Ik ben hier uitgekomen omdat ik zocht naar gevoeligheid van een drain. Ik heb er ook een, als gevolg van een hersenoperatie wegens een tumor toen in 14 was, in 1967. Toen heette dat een “ruimte innemend proces in cerebro”…
      Soms is die plek waar de drain zit (achter mijn rechteroor langs naar beneden) gevoelig en daarom zocht ik naar mogelijke oorzaken…

  5. Hoi Rosita. Mijn vriend heeft sinds 3 jaar een drain. Is al 12 keer eraan geopereerd. Had eerst een lp drain en heeft nu een drain van zijn rug naar zijn buikholte. Maar de oude drain zit er ook nog. Maar helaas heeft hij nu al 3 weken hoofdpijn, dus ben er bang voor dat hij weer niet werkt

    • Hoe lang heeft jou vriend met de klachten gelopen? Ik heb er vorige week 1 gekregen van rug naar buik… ivm te veel hersenvocht.
      Maar jeetje zeg wat een heftige klachten heb ik nu overgeven, hoofdpijn. Noem het maar op vraag me echt af hoe lang het duurt! En erge pijn in m’n nek ook

      • Dag Annelie,
        Ik heb 7 januari ook een drain gekregen Ivm te veel hersenvocht ook. Ook van rug naar buik. Ik heb elke dag nog hoofdpijn en kan geen dag zonder pijnstillers. Ook veel pijn in nek. Ik zal fijn vinden om in contact te komen.

      • Dag Annelie,
        Ik heb sinds 7 januari ook een drain ivm te hersenvocht. Dit is bij mij op latere leeftijd ontstaan. Drain gaat van rug naar buik. De eerste paar weken had ik ook heftig hoofdpijn en de pijn trok naar mijn nek en schouders. We zijn in maart en ik heb nog wel veel pijn. Ben afhankelijk van pijnstillers. Ik zal het fijn vinden om met u in contact te komen. Ik zoek lotgenoten

        • Ja het zelfde verhaal bij mij. Ik kom heel graag in contact met je. Daarom vroeg ik of je facebook hebt. Zo dat we via Messenger kunnen praten

          • Dag Annelie,
            Ik ben moeilijk te vinden op Facebook I.v.m mijn werk. Mijn naam is Makula Sherif en op Facebook ben ik Bibi Ver.
            Op Instagram ben ik wat makkelijker te vinden op Makula Sherif

            Gr.
            Makula

        • Ik heb je een vriendschap verzoek gestuurd op insta. Als ik de goede heb gekozen😅

      • Hoi Annelie,

        Ik heb deze site pas sinds gister gevonden. Ben n beetje de reacties aan het lezen. Ik heb zelf 42 jaar n drain in mijn hoofd. De versie die jij eb van rug naar buik is nieuw voor mij.
        Wel doen ze bij mij n ruggenprik indien nodig om de druk te meten.

        Groetjes Diana

    • Hallo,
      Ik heb de ziekte van Crohn en ben dus helaas al vaak onder het mes geweest om absessen te laten verwijderen en heb ook een tijd mer een seton gelopen..

      Afgelopen december was het weer raak..
      In maart waren de ontsteking waarden weer hoog.. 3 weken geleden onder de MRI..

      Vandaag kreeg ik de uitslag.. de arts zei dat ie het niet kon lezen want er zat iets van metaal in de bil.. daarna hoorde ik nog alleen het woord ” drain” .. ik was lichtelijk geshockeerd..
      Nu word ik weer doorgestuurd naar de chirurg..

      Vraag: een drain is toch niet van metaal toch? Wat kan dan wel iets metaal zijn en en heeft met een drain te maken??

      Ik dacht probeer even ? Misschien dat jij een link ziet?

      • Hoi Janine, wat een vervelend verhaal! Voor zover ik weet zit er geen metaal in een drain, maar dat kan ik niet met zekerheid zeggen. Ik wil je adviseren om nogmaals contact op te nemen met je specialist of de chirurg.

        Succes en sterkte!

        Groetjes Rosita

    • Hoi Evelien. Dat heb ik wel n paar jaar gehad omdat mijn buik de drain ging afstoten. Na een paar jaar is hij weer in me buik geplaatst. Groetjes Diana

  6. Hoi ook eens een positieve reactie over een drain heb er een van hoofd naar hart van af mijn geboorte 1965 en nooit geen echte problemen gehad en altijd alles gedaan bv sporten

    • Wat fijn om te horen Kees! Bij mij gaat het eigenlijk ook heel goed. Ik heb op dit moment soms wat kleine pijntjes, maar niks ernstigs. De drain zit er al bijna 20 jaar in.

  7. Hoi rosita
    Ik heb een neefje van 10 jaar die ook een drain heeft vanaf 9maanden oud sinds 6 weken gelden is hij al 5 keer geopereerd omdat de drain niet echt goed aanslaat waardoor hij steeds weer verslapt. Heb je enige ervaring hiermee dat het vaker verwisseld wordt of dat het niet echt werkt ?

    • Wat vervelend voor je neefje! Ikzelf heb daar geen ervaring mee. Ik zou je voor dit soort vragen willen verwijzen naar een neuroloog of neurochirurg, die hier meer van weet.

      Ik wens jullie veel sterkte.

  8. Hoi! Ik ben prematuur geboren op 30 weken met een hydrocefalie. Ik kreeg een hersenbloeding ook en er werd een shunt en drain geplaatst. Op mijn 8jaar is er een revisie gebeurd. Ik was enorm ziek. Sinsdien niet meer. Wel migraine patiënt en de drain geeft last naar de buik. Geefft soms stuwing thv de ribben en achterhoofd.

      • Beste rosita ik heb sinds ik 2 ben een drain in mijn hoofd en een soort containertje aan de zijkant van mijn hoofd en een bult op mijn hoofd mij werd altijd gevraagd wat het was er waarom ik anders was maar daar reageerde ik lacherig op maarja
        Maar soms zit ik naar mijn drain te kijken en er zitten allemaal bultjes nu in verwerkt ik heb er geen last van maar ik vind het wel angstig ken jij dit

        • Die bultjes zouden het pompje in je hoofd kunnen zijn of stukken waar de drain aan elkaar zit of misschien wel littekenweefsel. Zolang je er geen pijn aan hebt is er niks aan de hand. Maar ik durf dit niet met zekerheid te zeggen. Stel deze vragen ook aan je arts, die weet er veel meer van dan ik.

  9. Hoi Rosita en alle andere lotgenoten.

    Ik ben ook al even op zoek naar lotgenoten. Zelfs in het ziekenhuis gevraagd of zij wat wisten. Ik ben 46 en leef al 42 jaar met n drain in mijn hoofd. Mijn moeder vond al snel dat mijn hoofd in vergelijking met mijn broers erg groot was. De huisarts zei dat dat in de familie zat. Op mijn 4e werden mijn amandelen verwijdert. Toen ik niet uit de narcose kwam wisten ze dat t fout zat. Vandaar naar de VU gebracht waar mijn eerste drain geplaatst werd. Helaas is bij die operatie iets geraakt waardoor mijn linkerkant verlamd was. Met veel fysio was dit grotendeels na een paar maanden weer voorbij. De eerste jaren ging goed maar daarna al zeer veel nieuwe drains gekregen. Voorheen was de hoofdpijn heel snel heel heftig met ook epilepsie aanvallen. Maar de laatste keren was t zeer onduidelijk of mijn klachten door de drain kwamen. Na allerlei onderzoeken toch weer op t punt gekomen om n nieuwe drain te plaatsen. Waardoor ik weer klachtvrij was. De laatste operatie is nu 2,5 jaar geleden. Ik hoop gewoon weer dat deze met mij het einde bereikt..

    Zie bij de andere veel herkenningspunten. Ik ga daar ook nog op reageren. Blij dat ik dit gevonden heb… ik ken persoonlijk niemand met n drain.

    Groetjes Diana

      • Hoi Rosita.. na mijn reactie op jouw blog kwam ik op facebook een pagina tegen van n groep uit Amerika. Heb me daar toegevoegd en kreeg al snel n reactie van ook n nederlandse man. Hij gaf mij de link van de Nederlandse lotgenoten. Is nog geen grote groep maar alles moet klein beginnen. Het is deze site https://www.facebook.com/groups/210159014274373/?ref=m_notif&refid=18&notif_t=feedback_reaction_generic&__tn__=R of anders te vinden via Dutch “Hydro”cefalus Warriors. Misschien kan jij het de mensen in deze reacties vertellen. Ik denk niet dat ze een seintje krijgen van n reactie. Ik heb op n paar geantwoord maar zie niets terug.
        Dus wie weet. Ik ben blij met deze vondst aangezien ik niemand ken met n drain.

        Groetjes Diana (Daan)

  10. Me dochter van 10 heeft sinds 24 augustus 2021 een vp drain (aan de rechterkant). Deze loopt van haar hoofd naar de buikholte. Ongeveer 1.5 week na de operatie kreeg ze last aan der rechter kant (naast de snee van der buik) soms doet het blijkbaar zo erg pijn dat ze gewoon aan het huilen is. Ik heb al een echo laten maken maar daar was niks geks op te zien. De artsen zeggen dat het de uiteinde van de drain ( dus van de kabel in der buikholte) kan zijn die soms tegen de binnenkant prikt. Sinds vandaag krijgt ze deze klachten ook aan der linkerkant. Ik weet me geen raad meer maar me moeder hart huilt als ik der zo zie. Heeft iemand ervaring hiermee??? Ik maak me druk dat er iets anders aan de hand is!!!

    Groetjes Alicja

    • Wat naar Alicja, ik heb ook wel eens dat het daar prikt. Als het nu ook op andere plekken is, zou ik daar toch wel weer mee naar een dokter gaan. Sterkte!

  11. Het is alleen waar de kabel van de drsin zit dus in der buik. Deze is natuurlijk wat langer omdat ze moet groeien. Maar je zegt dat het je daar ook wel eens prikt maar is het dan echt pijnlijk of valt het mee want zij huilt gewoon, ze is ook dan nog maar 10 maar toch. Vraag me af of het erbij hoort??

  12. Hey,
    Ik heb dezelfde drain als je in jou verhaal omschrijft. Al 37 jaar en nog nooit iets aan verandert. Toen ik 18 was zeiden ze dat het vermoeden was dat mijn lijf het zelf had overgenomen en de drain niet meer werkte. Nu heb ik sinds een paar uur enorme hoofdpijn op de plek van de drain en zie ik wazig. Ik schrok er enorm van en ben gaan opzoeken of ik gelijk akte moest ondernemen. Helaas nog niks gevonden behalve jouw berichtje

    • Hoi Willy, wat een naar bericht, Ik kan je helaas niet van medische advies voorzien, maar als ik dit zo lees, wil ik je wel adviseren om even te overleggen met de huisartsenpost en/of d dienstdoende neuroloog in zet ziekenhuis. Heel veel sterkte!

  13. Hallo Annelie, Ik ben net terug uit de kliniek vanwege een nieuwe drain, die mijn vorige drain moet vervangen na 25 jaar dienst. Dat overgeven herken ik vooral na de eerste drain, heb ik ook zeer erg gehad maar na enkele dagen, waarschijnlijk als mijn hersenen de drukverandering gewoon waren is dat misselijk gevoel verdwenen. En ook alle symptomen van van ervoor zoals misselijkheid, draaierig gevoel onzekerheid van mijn evenwicht, gebrek aan concentratie enz… Vanaf toen een zalig leven tot zo enkele maanden geleden kwamen al die verschijnselen stilletjes aan terug, en na enkele bezoeken bij een hersenchirurg besloot hij een nieuwe drain te plaatsen, daar die dat ik op er dat moment nog bij mij zat na 25 jaar waarschijnlijk op en versleten was en ook niet meer “soepel” aanvoelde zei die dokter, wat dus nu gebeurd is en nu voel ik enkel nog een beetje hoofdpijn , maar het dus ook nog maar twee dagen geleden geplaatst. Zo ik hoop voor jou het beste en denk dat de enige goede medicijn in dat geval “geduld” zal zijn.

  14. Hoi.. ik ben aan’t wachten op een afspraak voor het plaatsen van de vp drain. Zie er erg tegenop. Hopelijk heb ik er niet heel veel last van. Het flinke stuk dat ik geschoren wordt zit me erg dwars, mijn haren zijn me heilig, heb lang en dik haar. Hoe zijn jullie daarmee omgegaan?

    • Ook ik binnenkort een drain. Ben erg benieuwd en ook bang. Ik heb een loopneus, linker neusgat, al sinds maanden en dat blijkt dus liquid, hersenvocht te zijn. Het wordt via een gaatje in de schedel door m’n neus gestuurd. Hopelijk gaat de operatie goed en kan de drain tot mijn einde blijven zitten. Ik ben nu 59.

  15. Hallo ik ben Francois Brouwers.
    Ik heb nu 8 jaar een vp shunt maar niets dan Allende mee gehad tot nu toe .
    Nu even geen drain meer zit te wachten op een drain van de rug naar buikholte, maar ik ben bang dat hij niet goed gaat werken.
    Ik heb de shunt gekregen omdat ik een lekkage hat van hersenvocht via de neusholte en allerlei andere vage klachten.
    Maar ik hoop dat de drain van de rug naar buik goed gaat werken, hed al drie keer aan infectie gehad op de shunt en het hersenvocht.
    Twee keer met spoed in de nacht op de operatiekamer gelegen maar eigenlijk alleen maar Allende die shunts.
    Groeten Francois Brouwers

  16. Bij mij is hij dus afgelopen woensdag geplaatst. Kan niet omlaag of naar rechts kijken zonder pijn in mijn nek. Daar waar hij is geplaatst. Alles trekt. Hopenlijk wordt dat nog beter, want ben erg bang dat dat blijft. Hoop dat het aan de hechtingen in mijn hoofd ligt oid. Heb meer last van de drain dan dat ik zonder had.. maar goed, is dus wel pas 4 dagen geleden geplaatst.

Reacties zijn gesloten.