Zoals jullie weten, doe ik deze maand weer mee met Steptember met het doel om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar cerebrale parese. Maar ook voor hulp en begeleiding aan kinderen en volwassenen met CP en hun ouders. Want vandaag wil ik iets vertellen over opgroeien met CP.
Tot nu toe gaat het best goed met 10.000 stappen per dag zetten, behalve vandaag. (Woensdag 12 september 2018). Ik ben er met mijn hoofd niet bij. Vanmorgen las ik op Facebook een bericht van iemand die vertelde dat haar kind kon lopen en vroeg hoe oud “jouw kindje” was toen hij of zij begon te lopen. Met mijn stomme kop heb ik erop gereageerd. “2 jaar. en zelf was ik 4.” schreef ik. (Bij navraag later: Ik was 2 jaar toen ik ging lopen). Als reactie kreeg ik terug: “Echt? Dan heb jij wel een hele tijd rust gehad.. En je moeder helemaal” met een vrolijke emoji erachter.
Reactie
Ik werd heel erg verdrietig van deze reactie. Het was goed bedoeld, maar het deed me pijn. En ik had enorme spijt dat ik had gereageerd. Zij kent mij niet en weet ook niet dat ik CP heb en mijn kind autisme heeft. Dus ik kan het haar ook niet kwalijk nemen.
Ik heb eigenlijk een enorme hekel aan dit soort vragen of artikelen over wat een kind kan op een bepaalde leeftijd. Het is allemaal goed bedoeld en interessant. Het is leuk als jouw kind zich goed ontwikkelt, maar als dat niet zo is, is het heel wat minder leuk. Af en toe reageer ik wel eens op dit soort vragen, waarom weet ik niet precies. Ik denk gewoon om mee te doen. Maar nu heb ik daar spijt van. Want ik kreeg een reactie erop, die voor mij pijnlijk was.
Uiteindelijk heb ik er best goed op kunnen reageren, door te zeggen dat ik de reactie niet goed begreep, maar dat ze het vast goed bedoelde. En dat er geen sprake is van rust als je kind niet de normale ontwikkeling volgt. Vervolgens heb ik uitgelegd dat ik CP heb en mijn zoon autisme.
Op zo’n vraag of bericht reageren doe ik dus niet meer. Ik heb mijn les wel geleerd.
Zorgen over opgroeien
Van rust is namelijk geen sprake als je kind zich op een andere manier ontwikkelt. In mijn geval als gevolg van cerebrale parese en in het geval van mijn zoon als gevolg van autisme. Mijn moeder moest vaak naar het ziekenhuis met mij, ik kreeg fysiotherapie al vanaf jonge leeftijd, nu nog steeds trouwens. Ik ging naar een Mytylschool, een school voor kinderen met een lichamelijke handicap.
Van mijn vroege jeugd kan ik me bijna niks herinneren, maar ik weet wel dat er een hoop zorgen waren over hoe ik ontwikkelde als kind. Te vroeg geboren, laat gaan lopen, onderzoek hier, onderzoek daar enz. En dan had mijn moeder ditzelfde ook met mijn broer.
Als kind op een school met allemaal andere kinderen met een handicap, viel het niet op dat ik anders was. Ik had er dan ook weinig last van. Tijdens mijn pubertijd was dat anders. Ik ontdekte dat ik door de CP minder kon dan anderen en ik moest leren dat ik een handicap had. Dat was een moeilijke tijd. Toch heb ik wel een fijne jeugd gehad.
Toen mijn zoon klein was had hetzelfde. Hij was laat met alles. Toen hij nog een baby was, kocht ik het boek: “Oei, Ik groei”. Ik had goede dingen over dat boek gelezen. Maar niks klopte, want mijn zoon had geen normale ontwikkeling. Dus dat boek deed ik weer weg. Als jonge moeder, werd ik er onzeker van.
Ik kreeg regelmatig vragen en opmerkingen of mijn zoon over zijn ontwikkeling. Kon hij al lopen? Zichzelf aankleden? Etc.
Prettig was het niet, want mijn kind ontwikkelde zich anders.
Schuldig
Ik heb me jaren schuldig gevoeld over de ontwikkeling van mijn kind. Mede door mijn CP. Ik kon mijn zoon maar moeilijk tillen en oefeningen met hem doen. Ik had hulp nodig bij dat soort dingen. Kleine dingetjes zoals een boekje voorlezen ging prima, maar hem vasthouden, voorzichtig laten staan, kon ik niet.
Het lag niet aan mij, het is een gevolg van autisme en het schuldgevoel is weg. Mijn zoon heeft dingen als fietsen, snijden en andere dingen die ik niet kan, geleerd van anderen. Ik leer hem de dingen wel waarbij ik mijn handen niet zoveel hoef te gebruiken. Zoals sparen en over zijn afkomst. Zo hadden we laatst een interessant gesprek over de geschiedenis van Suriname. En zo zijn er een hoop dingen die ik hem wel kan leren ondanks mijn CP.
Andere ouders
Ik moest denken aan andere ouders, die een kind met een handicap, (chronische) ziekte of autisme, ADHD enz. hebben. Waarvan de kinderen zich ook anders ontwikkelen en waar er ook zorgen zijn over opgroeien met een handicap of ziekte. Misschien gaan die kinderen wel nooit lopen, omdat ze dat door bijvoorbeeld cerebrale parese niet kunnen. Die ouders zouden zo graag willen dat hun kind door het huis zou rennen en dat hun kind zonder handicap zou opgroeien of in goede gezondheid, zonder ziekte.
Begrip
Het zou zo fijn zijn als er meer begrip kwam voor ouders van kinderen met een handicap. Er is al zoveel stress en zorgen in een gezin, waarvan een of meerdere kinderen en/of ouders iets hebben. Niet alleen over de opvoeding, het opgroeien, de ontwikkeling, maar ook praktische zaken.
Bedenk eens hoe het zou moeten voelen voor een moeder of vader waarvan het kind elke dag ziek is of pijn heeft. Of dat je je kind nog moet verzorgen op zijn 15e.
Het is niet vanzelfsprekend vind ik om gezond en wel op te groeien als je CP hebt. Het is voor het kind en ouders echt niet makkelijk. Als jonge ouder weet je vaak niet wat je wachten staat, hoe je kind zich zal ontwikkelen, wat de ernst is van de handicap en zo zijn er nog veel meer dingen. Een hoop onzekerheid en zorgen dus! Datzelfde geld ook voor ouders van kinderen met een andere handicap of chronische ziekte.
Omdat ik zelf CP heb, weet ik dus hoe het is om hiermee op te groeien en dat het dus niet vanzelf gaat, maar ook als moeder snap ik alle zorgen en onzekerheid heel goed. Voor mij is dat ook een reden om mee te doen aan Steptember. Om geld op te halen voor voorlichting en hulp.
Samen met mijn moeder en een vriendin zet ik “10.000 stappen” per dag om geld op te halen voor Cerebrale Parese en ik zou het geweldig vinden als jullie ons willen steunen door geld te doneren voor Steptember. Dat kan via deze link. Als je (al) gedoneerd hebt, alvast hartelijk bedankt!
