Ik heb cerebrale parese. Daarnaast ben ik moeder van een jongetje van inmiddels 10 jaar. Ik vond het altijd belangrijk om mijn zoon uit te leggen wat mijn beperking is. Dit heb ik dan ook gedaan vanaf dat hij een jaar of 4 was.
Drain
Naast mijn cp heb ik ook een drain in mijn hoofd. Een drain is een slangetje van het hoofd naar de buik dat het hersenvocht afvoert. Voor mij heeft dat geen grote gevolgen in het dagelijks leven. Wel kan ik er last van krijgen als ik stress of hoofdpijn heb, maar dan nog hoeft het niet ernstig te zijn. Wel als het mis gaat. Gelukkig is dat bij mij maar 2 keer voorgekomen. Maar voor de zekerheid heb ik wel informatie voor in noodgevallen in mijn telefoon staan.
Waarom vind ik deze uitleg belangrijk?
Ik wilde dit uitleggen zodat wanneer mijn zoon vragen kreeg van anderen dat hij dat kon vertellen. Zelf ben ik altijd open over mijn beperking en als je duidelijk open en eerlijk bent, dan weten anderen gelijk waar ze aan toe zijn.
Wat heb ik uitgelegd?
Toen mijn zoon klein was begon ik te vertellen dat de spieren van mijn rechterarm en been niet doen wat ik wil. Daarom draag ik spalken en loopt ik anders. Later vertelde ik erbij dat baby’s 9 maanden in de buik van hun moeder zitten, maar dat ik al met 6 maanden geboren werd en dat ik daardoor gehandicapt ben. Ook toen ik mijn driewielfiets kreeg vertelde ik aan mijn zoontje waarom ik deze kreeg: Omdat ik omval als ik op een gewone fiets fiets.
Toen ontdekte ik een heel leuk boekje van de BOSK. Vliegfeest. Een kinderboek over een jongetje met CP. Aan de hand daarvan heb ik in kindertaal kunnen uitleggen wat mijn beperking is en dat ik cerebrale parese heb.
Recent, hij is inmiddels 11 jaar, vertelde ik aan mijn zoon dat ik regelmatig net zoals hij, ook een “vol hoofd” heeft (overprikkeld) en dat ik ook tijd nodig heb om na te te denken. Onze hersenen werken anders. Bij hem komt het door autisme en bij mij door cerebrale parese.
Je hersenen sturen allemaal stroompjes door je lichaam en zegt op deze manier tegen Mijn hersenen zijn beschadigd en kunnen daardoor kunnen ze hersenen deze stroompjes niet goed versturen. Dit komt doordat ik niet kon ademen in de buik van mijn moeder. Elke baby krijgt namelijk zuurstof door de navelstreng in de buik, bij mij ging iets mis, waardoor ik niet kon ademen en toen moest ik geboren worden.
Drain
Over mijn drain legde ik uit, dat iedereen een soort water heeft in de hersenen, zodat deze goed kunnen werken, maar als er te veel of te weinig water in zit, dan kunnen de hersenen niet werken en kunnen ze beschadigd raken. Bij mij zat er te veel water in de hersenen. en daarom heb ik een soort slangetje met een pompje in mijn hoofd, die dat water wegpompt. Bij de meeste mensen gaat dat vanzelf, maar bij niet. Gelukkig kan ik er heel goed mee leven.
Het is niet erg om een beperking te hebben.
Ik heb ook uitgelegd dat ik het niet erg vind dat ik een handicap heb of dat hij autisme heeft. Iedereen heeft namelijk wel wat. Ik ben spastisch, jij hebt autisme en oma draagt een bril. Het is niet leuk om “iets” te hebben, maar we kunnen het niet weghalen, maar gelukkig kunnen we er goed mee (leren) leven.
E praten er regelmatig over, zodat mijn zoon deze informatie ook onthoudt. Soms teken ik ook de uitleg erbij, zodat het beter blijft hangen, vanwege zijn autisme. Toen we heb vertelden dat hij autisme heeft, hebben we dit op ongeveer dezelfde manier gedaan.
Heb jij kinderen verteld over je beperking? En wat heb je verteld?
Ik heb ook een drain en heb aan mijn kinderen verteld hoe ik mij voel op het moment dat mijn drain het niet goed doet. De term “pompje” vind ik verkeerd gekozen van de medische wetenschap, want dan lijkt het net alsof ik een motortje in mijn hoofd heb die actief aan het pompen is. Mijn eerste neurochirurg, die 18 jaar voor mijn drain en mij gezorgd heeft, vertelde dat het eigenlijk twee klepjes zijn achter elkaar, die één voor één openklappen als de druk van het vocht te hoog wordt en weer dichtklappen als de druk weer goed is. Ze kunnen maar één kant op klappen, zodat het vocht nooit meer richting mijn hersenen kan stromen. Mijn eerste drain kreeg ik van hem toen ik twee maanden oud was. Ik ben wel 9 maanden in mijn moeder gebleven en thuis geboren.
Dat klopt wat je daar zegt. Maar ik heb dat als kind zo geleerd van mijn moeder. En daarnaast vind ik deze uitleg nog te ingewikkeld voor mijn kind. Ik probeer het zo simpel mogelijk te houden 🙂 Zelf kan ik niet echt voelen of mijn drain goed functioneert of niet, het is bij mij een hele gevoelige plek. Dus als ik griep heb, hoofdpijn of stress heb, kan het pijn doen, terwijl de drain niet de oorzaak hoeft te zijn, het kan natuurlijk wel. Gelukkig heb ik mensen om mij heen zoals een huisarts, mijn moeder en een neurochirurg, die dat wel kunnen zien.🙂
Deze uitleg vond ik heel simpel, want ik kende de klaphekjes langs het treinspoor in mijn woonplaats. Op de hei zie ik ook klaphekjes, rond gebieden waar schapen of schotse hooglanders grazen. Is ook goed te tekenen. Het idee van een motortje in mijn hoofd vind ik echt eng, want hoe werkt dat dan? Waar komt de energie vandaan om het te laten werken? Zit er een batterij in, die vervangen moet worden als het leeg is?
Beste anja,
Iedereen zijn situatie is anders, rosita schrijft over die van haar, goed of fout maakt niet uit. Die van jou is anders, daar in geldt ook goed of fout maakt niet uit. Maar je mening opdringen is niet heel fair!
ik heb ergens bij u een mail gestuurd en daar zat een fout in ! het moet zijn : dat hij zich optrekt aan het feit dat zijn kids”normaal” zijn en niet moeten doorstaan wat hij heeft doorstaan omdat een arts niet besliste om een keizersnede te doen
mvg Jezebelle
mail was over mijn vroeger collega D.
Bedankt! Ik zal het voor je aanpassen. ☺️
Het klinkt heel waardevol zoals je het aan je zoon uitlegt Rosita! En wat handig dat er ook een boekje over dit onderwerp was!
Dankjewel! Ja boekjes vind ik altijd wel handig bij de wat moeilijkere onderwerpen. Dan kun je die samen lezen.
Wat fijn dat er ook zulke boekjes zijn om je te helpen bij dit soort situaties; ik herken het ook in mijn werk dat we boekjes hebben om dingen uit te leggen. En wat leuk om een naamgenoot tegen te komen! HIHI
Hi Rosita, Inderdaad, Superleuk om eens een naamgenoot te zien! Ik vind boekjes zo handig, het is dan ook al in makkelijkere woorden uitgelegd.