Zoals jullie weten heb ik cerebrale parese. Ik krijg regelmatig vragen over wat ik heb. En hoe dat is gekomen. Ik leg meestal gewoon uit wat ik heb.
Aan kinderen leg ik het natuurlijk op een andere manier uit, een tijdje geleden schreef ik daar al een blog over. Niet alleen van kinderen krijg ik vragen maar ook van volwassenen.
Wat leg ik uit aan volwassenen?
Het ligt natuurlijk een beetje aan hoe de vraag wordt gesteld, maar meestal vertel ik dat ik spastisch ben aan de rechterkant van mijn lichaam. Meestal wordt er dan ook gevraagd, hoe dat is gekomen. Ik leg dan uit dat ik te vroeg ben geboren, soms vertel ik ook dat ik 3 maanden te vroeg ben geboren. Dit doe ik niet altijd, het ligt er namelijk aan hoe het gesprek verloopt en of ik me daarvoor genoeg op mijn gemak voel om dat te vertellen. Ik vind dit namelijk best heftige informatie.
Als gevolg daarvan heb ik zuurstofgebrek gehad en daardoor een hersenbeschadiging opgelopen.
Over de cognitieve gevolgen en mijn drain vertel ik bijna niet. Omdat je het niet ziet, merken mensen daar niet zo veel van. Om ongemakkelijke situaties te voorkomen, vertel ik het alleen wanneer het relevant is.
En verder vertel ik ook hoe het hebben van mijn handicap voor mij is. Ik ben het gewend en heb er geen probleem mee. Het is goed zo en ik red me prima. Oké, het is niet altijd even makkelijk en soms zorgt het wel voor hilarische momenten en momenten waarvan ik denk, dat had ik beter anders kunnen doen. Maar dat heeft iedereen. Bovendien wil ik ook geen medelijden van anderen.
Maar ik vertel ook weer niet aan iedereen over mijn handicap. Wie niet wil horen, wil het niet horen heb ik van huis uit geleerd. Als ik het toch zou vertellen, zorgt het voor teleurstelling en me niet begrepen voelen, dus dan praat ik er maar liever niet over.
Wat vind ik van vragen van anderen?
Om eerlijk te zeggen vind ik er niet zoveel van. Ik heb er geen problemen mee om uit te leggen wat voor handicap ik heb. Ik leg het gewoon uit en is die persoon echt geïnteresseerd, dan levert dat vaak best leuke gesprekken op.
Soms vragen mensen op een onhandige manier wat ik heb. Bijvoorbeeld de vraag: wat mankeer je? Of wat is er gebeurt dat je zo loopt? Ook dan leg ik het gewoon uit. Ik ga er vanuit dat deze mensen geen slechte bedoelingen hebben en dat het onwetendheid is. Het wordt natuurlijk anders wanneer men opzettelijk kwetsende opmerkingen maakt over mijn handicap. Dan is sprake van validisme. Validisme is het het discrimineren van mensen met een handicap. En dat is gewoon naar en dom. Gelukkig krijg ik zelden nare opmerkingen over mijn beperking.
Hoe te reageren als iemand vertelt over zijn of haar beperking?
Ik merk wel eens dat mensen geen houding weten te geven of medelijden tonen als ik vertel dat ik CP heb. Dat vind ik niet prettig. Ik kan goed met mijn handicap omgaan en heb al een aantal mooie dingen bereikt ondanks CP. Mijn tips hoe te reageren.
- Stel je vraag op een neutrale respectvolle manier.
- Als iemand vertelt over zijn of haar handicap, heb geen medelijden omdat die persoon een beperking heeft. We zijn niet zielig. Maar ga het ook niet begataliseren (ooh dat valt wel mee toch?).
- Wanneer iemand niet wil antwoorden op de vraag: “Wat heb jij?” Toon begrip. Het is niet voor iedereen even makkelijk om over zijn of haar handicap te praten.
- Probeer te bedenken hoe jij zou willen dat iemand reageert als jij zoiets zou vertellen.
- Luister naar die persoon zijn verhaal, begin niet over de neef van je zwager, zijn dochter die ook een beperking heeft. Beperkingen zijn niet met elkaar te vergelijken. De ene handicap of chronische ziekte is niet erger dan de andere handicap of ziekte.
- Probeer goed te luisteren en kijk hoe die persoon met zijn of haar handicap omgaat. Toon begrip en kijk naar wat er wel kan in plaats van wat er niet kan.
- Kijk verder dan de beperking. Iemand met een beperking is meer dan zijn of haar beperking en heeft ook andere interesses en hobby’s en/of werk.
In het algemeen:
- Praat met de persoon met een beperking, niet over hen met degene die bij hem of haar is.
- Praat op een volwassen manier tegen hem of haar, het is geen klein kind.
- Vul geen dingen in. Ik had lang geleden een vrijgezellenfeest van iemand, maar ik werd al bij voorbaat niet gevraagd, want ik zou volgens hun niet mee kunnen doen vanwege mijn CP. Niet doen dus. Men weet zelf wel wat hij of zij wel of niet kan.
Wat vertel jij over je handicap?
Mensen kunnen echt hele rare vragen stellen of opmerkingen maken. Vaak zonder er bij na te denken, maar t kan wel heel kwetsend zijn. Leuk om er een post aan te wijden.
Dankjewel! Dat is waar inderdaad.
Ik zou haast zeggen: Moedig dat je er zo open over bent. Maar, dat geeft gelijk het probleem weer. Want waarom zouden wij moedig zijn als wij open over onze handicap zijn? Die handicap is er. Klaar. En we gaan door…….
Er was een tijd dat ik mij schaamde voor mijn handicap. Nu doet het mij niks meer. Ik heb voor mijzelf gekozen.
Wat fijn om te lezen Wim. Ik denk er net zo over. Hoewel het niet altijd even makkelijk is. Vandaar dat ik er ook zo open over kan zijn. En hopelijk gaan er veel meer mensen denken zoals jij.
Mij is geleerd om netjes aan de persoon te vragen wat er is en dat je niet achter iemands rug om informatie moet zoeken. Veel mensen hebben moeite om te vragen wat er is en dan komt het door de zenuwen lullig naar buiten.
4 jaar geleden waren we op Kos en mijn zoon (toen 4) was helemaal onder de indruk van iemand die 1 arm had. Zoals kinderen dat schaamteloos kunnen doen gaat hij staren en allemaal scenario’s bedenken (hoe doet hij dit en hoe komt dat). De volgende dag tijdens het zwemmen zag hij die meneer weer en alles begon van voor af aan. Ik heb hem bij zijn arm gepakt en naar hem toe gelopen en gezegd dat hij allemaal vragen had. Ik fungeerde als tolk (hij kwam uit Zweden) en hij vertelde wat er is gebeurd. Hij vertelde me na afloop dat hij mijn aanpak goed vond want ook hij zag mijn zoon staren. Hierna was alles weer goed en was er niks aan het hand. 😉
Dat heb je goed gedaan! 😀